onsdag 27 maj 2015

Att återta ett normalt liv

Att vara sjuk är inget för veklingar. Jag har gått genom ett helt liv utan en enda sjukdag, som jag kan minnas. Att plötsligt få ett chockartat besked och sedan uppleva smärtor (ska vara övergående) som inte släpper utan starka mediciner är en ny erfarenhet som jag tror kan vara nyttig för mig på något sätt, kanske som en större förståelse för andras svaghet. Men nu handlar det först om att återta det gamla livet igen, styrkan i vardagen och livskraften. Och i höst, kanske redan i sommar, ska jag vara tillbaka hos mina älgar igen. Att längta är viktigt.

måndag 4 maj 2015

Ljusa besked

Natten innan ett läkarbesök som ge besked om min cancer har bra eller dåliga prognoser är ingen höjdare. Då är det nog ganska naturligt att vakna klockan 02.55 och vara vaken ett par timmar. Läser DN i tidiga timmar. Har ledsnat på cellgifterna, de sliter på kroppen, tröttar. Två veckor sedan jag fick en första föraning om cancer, om att något växte i magen som inte ska finnas där. Även om läkaren då trodde det var lymfkörtlar – det var mjälten, men det var inte så lätt för henne att veta, min diagnos är ovanlig, bara 80 svenskar får den varje år i snitt. 

Tar spårvagnen till sjukhuset och hör alla som nyser och hostar – undviker att röra handtag och ledstänger, infektionskänslig nu med all cellgift i kroppen. Går fel och missar att jag ska betala på bottenvåningen – allt är så nytt. I väntrummet sitter unga tappra tjejer med huckle som skyler hårlösa huvuden, äldre farbröder som ser slitna ut. Kvinnan som tar proverna undrar om jag vet om jag är philadelfiapositiv eller negativ. Är du positiv finns det ju bra medicin, säger hon. Aj då, det där visste jag inte, finns det fler dåliga nyheter... Fast, fortsätter hon, jag tyckte jag läste i dina papper att de förbereder dig för Glivec och då är du positiv. 
Efter drygt 20 minuters extra väntan kommer min doktor, vänlig, kunnig och förtroendeingivande. Han bekräftar diagnosen, det finns fem-sex olika leukemivarianter och min är nog den bästa om det nu går att gradera cancer. Cellgiftet har gjort snabb verkan efter bara tolv dagar och jag får sluta omedelbart, ljuvligt! (Okey - fortfarande är de dubbelt så höga som gränsvärdet för cancer, men hälften av mina värden för två veckor sedan). I morgon får jag starta med cancermedicinen, nu ska kromosomerna som producerar vita blodkroppar hållas nere. De där som dansat illegal tango i benmärgen. Jag har inte gått vidare i blastfasen (nästa steg mot akut leukemi). Mjälten har inte börjat gå tillbaka, men den ska vara mindre nästa gång vi ses om två veckor. Vikten rasar fortfarande eftersom de vita blodkropparna snor all energi. Men snart ska de vara borta. 

Livet börjar igen. Biverkningar, javisst, men inför alternativet är de klart uthärdliga. Nu ska jag inte dribbla bort min tid på oväsentligheter. I juni väntar björngömsle i Hälsingland. Då, mina vänner, ska ni få se björnbilder här! Eller kanske en räv – eller i alla fall en hackspett… 
Tack för att ni läser!



söndag 3 maj 2015

När allting plötsligt vänder

Bakom mörkret skymtar ljuset.


Livet vände i en rondell vid Åhaga i Borås den 22 april, jag var på väg till Småland från Gbg när distriktsläkaren ringde, hon hade fått provsvaren och jag svängde bara runt i den där rondellen och körde tillbaka till Gbg. Mina vita blodkroppar (som ska ligga mellan 3,5 och 8,5) ligger på 205, berättade hon lite senare. Gränsen för cancer ligger på 50.

Fem timmar senare gick vi in på hematologavdelningen där en säng väntade.
I infektionsslussen möter vi en ung man, vit som lakan, tom blick och kal på huvudet av behandlingen. I dagrummet sitter ännu en, på mitt rum ligger ytterligare två. Ser enbart män, sjuka män. Bleka män. Sjukhuskänslan är enorm direkt. Jag får sjukhuskläder men låter dem ligga, behåller min svarta t-shirt och svarta jeans. Tar en selfie med Lisbeth i korridoren, vill ha en bild med oss där jag fortfarande har håret kvar. Skickar över den till datorn och trycker på måfå på några bokstavstangenter för att få en rubrik på mejlet i telefonen. Stavningskontrollen tolkar tryckningarna och formulerar ordet ”Död”. Byter ut det innan jag sänder mejlet till mig själv.

Tårarna gör sjukhuslakanen våta när jag läser alla omtänksamma mejl och mess från barn och syskon under kvällen. En sköterska visar rummet där de ska göra benmärgsundersökningen nästa dag. I korridoren tillbaka känner jag en liten lapp i fickan, en inköpslista från morgonen. Jag skulle köpa lax, pastasås, purjolök och pasta. Det blev cellgift istället för laxpasta.

Nästa dag är jag rädd för första gången. Rädd för att jag gått för sent till doktorn (det har jag) rädd för att jag inte inser vidden av sjukdomen. Rädd för biverkningar av cellgift som ännu inte visat sin fulla kraft. Vaknar och längtar efter att ta mina cellgiftstabletter, två grön/röda varje morgon och varje kväll. Jag, som kanske ätit en panodilkarta i hela mitt liv tidigare, känner plötsligt att medicinen är min enda livlina. Dessutom ledsen för alla planer som måste ändras nu.

Till helgen åkte vi till Småland, bestämde mig för att berätta min närmaste granne om sjukdomen. När jag närmar mig boningshuset upptäcker jag att jag tappar namnet på min sjukdom, det är bortblåst. Vad ska jag berätta? Vad är det jag har? Är det mitt undermedvetna som raderar det laddade ordet. Jag tar fram telefonen och googlar på KML, det minns jag. Men får bara fram ett flygbolag. Lägger till kronisk och då dyker det upp; Leukemi. Lär mig ramsan att sätta ihop liv och ämnet kemi. Det blir livkemi, och kopplingen till leukemi blir enkel. Nu tänker jag på liv för att få fram det laddade ordet ur minnet igen.

Det blåser kyligt från söder när jag efteråt går ner till sjön i byn. Hela dagen har varit grå, med ett lätt regn emellanåt. Bryggan ligger uppdragen på land och jag lägger mig där, raklång med armarna utåt likt ett kors. Stilla på den gamla träbryggan. Plötsligt bryter solen genom och det är blå himmel och stark sol fem-tio minuter. Jag blundar och känner värmen och ljuset genom ögonlocken, tänker först att döden kanske är så här, ett skarpt ljus som bryter igenom allt grått. Men jag bestämmer mig för att se solen som ett tecken – livet är värt att leva och njuta av. Under hela dagen kommer ingen sol mer – bara där och då.

Jag läser just nu Per Odensten, (en nässjöförfattare) som skriver om en fånge som säger att ”det finns ett slags förnedringens högmod. Ibland får det mig att se livet för dem som lever utanför min cell som fullständigt trivialt”. Jag känner igen känslan om jag byter ut cellen till min cancer. Förnedringens högmod. Jag kan lite se ner på människor som har sina små triviala problem och som beklagar sig… Fast samtidigt inser jag ju med viss ödmjukhet att alla har vi problem av olika slag, jag kan inte sitta här och värdera vem som lider mest. Kanske behövde just jag den här käftsmällen för att förstå livets värde, att prioritera rätt och inse kraften som finns i att ha människor runt mig som bryr sig. Och förmodligen har jag tagit en god hälsa som något självklart. Nu vet jag bättre.

En kollega som ska layouta en tidning som jag levererat text/bilder till ringer dagen efter och undrar i förbifarten ”Hur är det?” Vill ju bara svara att det är bra, ställa samma fråga tillbaka och sedan gå vidare med jobbsnack. ”Jo, frånsett att jag fått cancer är det väl ok…” Märklig känsla för oss båda.
Går till Mariaplans apotek och köper näringsdrycker, blir lite störd av att personalen utgår från att jag själv ska ha dryckerna. Ser jag redan så sjuk ut? Och jag inser lite senare ordets makt, jag har ju skrivit så mycket om diagnoser under många år. FASS skriver om biverkningar av cellgiftet där var tionde drabbad räknas som ”vanlig biverkan”. De flesta säger uppmuntrande att behandlingsresultaten vid min sjukdom är bra. Jovisst, men var tionde dör. För femton år sedan var det sju av tio, så visst – det är mycket bättre nu. Men om var tionde dör – är det inte då en ”vanlig biverkan” enligt FASS:s sätt att definiera? Som drabbad är jag otroligt känslig för valörer.


En dag kvar nu till läkarbesöket (måndag em) som kanske kan ge svar på alla frågor; hur sjuk är jag? Hur långt nere var jag när jag sökte läkare? (Nu efteråt kan jag känna igen flera symptom som jag haft länge) Har cellgiftet börjat verka`? När kan jag börja behandlingen mot själva sjukdomen? Har mjälten minskat i storlek, den putar ut på magen? Vilka chanser har jag att klara detta? Kan uppleva att jag ska över en hög mur det står en stege. Men är jag framme vid stegen, kanske en bit upp på första pinnarna? Eller har jag inte ens nått fram till stegen? Finns det hinder i väger fram till stegen? 

(texten är från ett brev jag skrev till några vänner i helgen)